盼您伸援手!患血液“怪病”12年,13岁平度女孩顽强斗病魔,治疗费仍有缺口⋯⋯

2022-06-20 21:19 大众报业·半岛新闻阅读 (37248) 扫描到手机

文/图 半岛全媒体记者 郭巧玲

近日,平度13岁女孩付一汝辗转12年治疗血液“怪病”的消息,牵动着很多人的心。12年间,小一汝的病情不断反复,经历了各种检查与治疗,医院下过多次病危通知单,但这一家人从未放弃。

爱心涌动,网友纷纷伸出援手

6月14日,平度市民付宗舜(一汝爸爸)在水滴筹发布了为患病女儿治疗的求助信,6月16日,半岛联系到付宗舜,就其孩子遇到的“治疗费用”难题进行了报道,向社会爱心人士求助。

30、50、100、200、500、600⋯⋯据付宗舜表示,截至6月20日下午,本次水滴筹和银行卡总共筹集治疗善款29万左右,社会各界爱心涌动,网友纷纷伸出援手,表达了对小一汝的关爱与帮助。“我这个人也不会说,无法表达自己内心的感激之情,我们全家人都非常感谢社会上的爱心网友。如果没有这么多好心人帮忙的话,我们真不知道要怎么办。”付宗舜说。

骨髓移植后,成活率可达到90%

一汝生于2009年,2010年,在她仅仅8个月的时候,发现了身上有出血点,去医院检查后最终确诊为:【先天性血小板减少性紫癜】MYH9相关疾病。“2013年的时候,大夫跟我们说,这种疾病做骨髓移植治疗,后天的成活率都不高,先天的更难,回去家里面给尽尽心就行了⋯⋯”付宗舜告诉记者,这几年来他们从未打过“退堂鼓”,几年来,辗转多地寻医问药,孩子也很坚强和顽强,一直到今年,终于迎来了“尽快做骨髓移植”的消息。

现在中华骨髓库里已经初步找到孩子相匹配的骨髓,初配10个点全相合,“配型成功后,医生说小一汝骨髓移植后成活率可以达到90%!”付宗舜说,目前正在做高分辨,进一步把这十个点往后扩,没问题的话,就可以在青岛进行化疗,然后准备进行移植。

小时候,在医院治疗的付一汝。

一汝治疗费用仍有缺口

      “但是,现在一汝治疗费用仍有较大的一个缺口。”付宗舜表示,前期孩子高昂的治疗费用,已经让他们欠下巨额债务,可是看着小一汝拖着瘦弱的身躯和病魔一次次顽强抵抗,作为父母,他们无法放弃自己的孩子,只能无奈求助社会。“进移植仓前,从配型到化疗,需15万到20万的费用;进仓费一次性就需要缴费35万;移植手术仅手术期间的费用就需要至少50万,做完手术后需要抗排异、三天一复查需长期维持,后期所需费用不好估算。”面临移植费用,付宗舜恨自己无能。

“可是再小心翼翼、精心地照顾,仍然控制不了孩子病情恶化的速度,每一次病情发展都有可能要了女儿的命,现在希望就在眼前,只能求助社会上好心人,病情发展太迅速,每次听到和女儿一样患病的孩子离开的消息,我都忍不住痛哭,很怕我的孩子也离我而去。”在付宗舜的求助信里,他写道,“实属无奈,只有求助于社会,希望大家能帮帮我的孩子,让她活下来看看这美好的世界!”

如果您想伸出援手,可直接打款给付宗舜(付一汝父亲),中国银行:6215686000011190088。每一个孩子都是可爱的天使,希望大家能伸出援手,让爱传递,帮助小一汝早日康复!